Bienvenue sur le site internet de VASCERN !

Cette page contient toutes les ressources traduites en français.

La langue de travail dans toute l’Union Européenne (UE) est l’anglais, c’est pourquoi notre site internet et les documents produits par nos experts sont initialement produits dans cette langue.

Afin d’atteindre autant de patients et de professionnels de santé que possible, nous avons l’intention de continuer à traduire nos documents et vidéos dans les différentes langues de l’UE et d’autres ressources devraient bientôt arriver dans votre langue.

Qu’est-ce que VASCERN ?

VASCERN (le réseau européen de référence (ERN) des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique), l’un des 24 ERNs, se consacre à rassembler la meilleure expertise en Europe afin de fournir des soins de santé transfrontaliers accessibles aux patients atteints de maladies vasculaires rares. Nous visons à améliorer les soins, promouvoir les meilleures pratiques et directives, renforcer la recherche, responsabiliser les patients, former les professionnels de santé et réaliser le plein potentiel de la coopération européenne pour les soins de santé spécialisés en exploitant les dernières innovations en sciences médicales et technologies de la santé.

Notre structure :

VASCERN compte actuellement (2021) 31 centres experts multidisciplinaires hautement spécialisés au sein de 26 hôpitaux (= HCPs) et 7 partenaires affiliés provenant de 16 États membres de l’UE, ainsi que de nombreuses associations de patients de toute l’Europe. Le réseau est coordonné à Paris, en France (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

Le travail de nos experts est structuré en 5 Groupes de Travail spécialisés Maladies Rares :

• HHT : Télangiectasie hémorragique héréditaire (maladie de Rendu-Osler)
• HTAD : Maladies Héréditaires de l’Aorte Thoracique
• MSA: Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux (syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire)
• PPL : Lymphœdème pédiatrique et primaire
• VASCA : Anomalies Vasculaires

Chaque groupe de travail sur les maladies rares produit ses propres documents et matériels, notamment :

• Clinical Practice Guidelines : recommandations visant à optimiser les soins apportés aux patients, fondées sur un examen systématique des données probantes et une évaluation des avantages et des inconvénients des options de soins alternatifs
• Clinical Expert Consensus Statements : recommandations spécifiques sur un sujet par un panel d’experts indépendants
• Clinical Outcome measures : mesure des résultats cliniques pour identifier les prestataires de soins de santé avec des soins adaptés pour une certaine maladie rare et dans le but de donner aux autres un ensemble de mesures vers lesquelles ils peuvent travailler
• Recherche collaborative et publications
• Fiches d’information sur les choses à faire et à ne pas faire : des recommandations qui aident les patients et la communauté médicale à connaître les choses à faire et à ne pas faire dans les situations courantes et d’urgence qui doivent être prises en compte chez les patients atteints de maladies vasculaires rares
• Parcours patients : outil utilisé pour définir la meilleure prise en charge du patient
• Webinaires et vidéos éducatives : vidéos éducatives sous-titrées dans différentes langues de l’UE et enregistrements de webinaires en direct

Nous proposons des consultations virtuelles transfrontalières utilisant le système de management des cas cliniques (CPMS), où les cas complexes peuvent être discutés avec les experts de notre réseau.

Nous construisons également des registres et avons développé une application mobile (application VASCERN) qui aide les patients à trouver, en Europe, les centres d’experts ERN et non-ERN et les organisations de patients les plus proches de chez eux. Vous pouvez télécharger l’application mobile sur Google Store, Apple Store et via le lien suivant : https://archivevascern.keeo.com/what-we-do/mobile-app/. L’application mobile est accessible dans toutes les langues de l’UE.

Les documents déjà traduits en français se trouvent ci-dessous et sont classés par groupe de travail.

En cas de questions, veuillez remplir notre formulaire de contact. N’hésitez pas à poser la question dans votre propre langue. Votre demande sera transmise au bon contact.

Si vous souhaitez entrer en contact avec la communauté européenne des patients, veuillez vous rendre sur le site suivant et choisir votre langue en haut à droite de la page.

• Guide pour regarder les vidéos dans votre langue 

Cliquer sur l’icône en bas à droite comme indiqué ci-dessousSélectionner votre langue comme indiqué sur l’image 

 

 

• La maladie de Rendu-Osler ou la Télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT) – VIDEOS

Un panorama de la maladie Télangiectasie hémorragique héréditaire, ou de la maladie de Rendu-Osler, Prof. Claire Shovlin

La maladie de Rendu-Osler par le groupe VASCERN HHT

 

PARCOURS PATIENT : 

Parcours patient – Maladie de Rendu Osler

 

 

 

Un Contenu Multimédia adapté à chaque public:

Médecins:

• Qu’est-ce que le HTAD (heritable thoracic aortic disease), formes familiales de pathologies aortiques thoraciques Prof. Julie De Backer
• Le diagnostic du syndrome de Marfan, Prof. Julie De Backer
• Qu’est-ce qu’une dissection aortique aiguë? By Professor Artur Evangelista

Patients:

• Le sport et le syndrome de Marfan, Prof. Guillaume Jondeau
• 3 exercices par semaine, l’importance du sport pour les patients MARFAN, Prof. Guillaume Jondeau et Lise Murphy
• Sept signes du syndrome de Marfan, Prof. Yskert von Kodolitsch
• Ce qu’il faut savoir avant et pendant la grossesse avec HTAD, Prof Jolien Roos-Hesselink and Dr. Yaso Emmanuel

Enfants/Parents:

• Bakoumba, un ouvrage dédié aux enfants atteints du syndrome de Marfan et à tous les enfants différents . Pour le consulter, contactez l’association Marfans via le lien ci-dessous qui vous donnera le code d’accès.

Contact Association Marfans

Tous publics:

• Le rôle des défenseurs des droits des patients dans un réseau européen de référence, de l’équipe de patients des maladies aortiques thoraciques héréditaires du VASCERN (Lise Murphy, Tony Pugliese, Elena Moya de Rubio, Françoise Steinbach)

 

• Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) – VIDEOS

Complications artérielles du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Dr. Michael Frank

Les complications gastro-intestinales dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Dr. Salma Adham

Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Juergen Grunert et Charissa Frank

• Le lymphœdème primaire (PPL) – VIDEOS

Aperçu du lymphœdème primaire chez les enfants et les adultes

Compression dans le lymphœdème primaire et pédiatrique, Dr. Kirsten F. van Duinen

L’érysipèle, principale et fréquente complication chez les personnes atteintes de lymphœdème, Dr. Vaughan Keeley

Le lymphoedème, du point de vue de l’enfant, Leonor 8 ans

Children Compression Factsheet:

Compression pour les enfants

Cellulitis Flowchart:

Organigramme de l’érysipèle pour les patients atteints de lymphoedème

Skin Care Factsheet for Patients:

Soins de la peau

 

 

Un Contenu Multimédia adapté à chaque public:

Médecins:

• Pills of Knowledge (PoK) – VIDEOS:

La classification des anomalies vasculaires, Prof. Laurence Boon

Le management des anomalies vasculaires, Dr. Kristiina Kyrklund

L’expertise multi-disciplinaire pour les anomalies vasculaires, Prof. Leo Schultze Kool

Les approches de diagnostique pour les anomalies vasculaires, Dr. Friedrich Kapp

Le système lymphatique et les malformations lymphatiques, HEVAS

Le traitement des malformations lymphatiques, HEVAS

Le syndrome de Klippel-Trenaunay, HEVAS

Patients: contenu à venir

Enfants/Parents:

Afin d’informer et d’aider parents, enfants, adolescents et adultes porteurs d’un angiome, les Cliniques Universitaires St-Luc de Bruxelles ont édité une brochure “Petit Pierre et la tâche mystérieuse”.

L’ouvrage est présenté sous forme de questions-réponses fréquemment posées.

VASCERN a le plaisir de vous partager sa version e-book Accessible ci-dessous:

Tous publics: contenu à venir

 

 

 

• VASCERN – VIDEO

Comment VASCERN peut-il vous aider ?

 

• FLYERS/VIDEOS : Les réseaux européens de référence : 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES
RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE

 

 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE

 

 

 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
POUR LES MALADIES RARES, LES MALADIES À FAIBLE
PRÉVALENCE ET LES MALADIES COMPLEXES

 

 

 

 

 

 

Dédiés aux patients atteints
de maladies rares, à faible
prévalence et complexes

 

 

 

La filière de santé FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique.

 

Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients
• faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

 

Les principales missions de la filière FAVA-Multi consistent donc à :

• Améliorer la prise en charge globale des patients
• Développer la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
• Développer l’enseignement, la formation et l’information
• Favoriser la mise en place de réseaux européens de référence sur les maladies rares

 

La filière intervient sur 9 thématiques :

• EXPERTISE CLINIQUE
• BONNES PRATIQUES
• FORMATION
• MEDICO-SOCIAL
• EPIDEMIOLOGIE
• RECHERCHE
• COMMUNICATION
• ASSOCIATIONS
• EUROPE

Découvrez la filiale française:

www.favamulti.fr